U SKLOPU KAMPANJE „NE ODUSTAJEM“ PREDSTAVLJENA NOVA OBRADA GIBONNIJEVE PJESME S HRVATSKIM PJEVAČICAMA I ČLANICAMA UDRUGE NISMO SAME
Povodom početka kampanje „Ne odustajem“ posvećenoj ženama s metastatskim rakom dojke premijerno je predstavljena nova obrada istoimene Gibonnijeve pjesme u izvedbi četiri mlade hrvatske pjevačice s ciljem podrške oboljelim ženama. Uz pjevačice Antonelu Đinđić, Eni Jurišić, Miu Dimšić i Niku Turković, u spotu sudjeluju i žene s metastatskim rakom dojke, članice Udruge Nismo same.
Zahvaljujemo svim sudionicima i partnerima koji su pružili veliku podršku ovoj važnoj inicijativi, a posebice autoru pjesme, glazbeniku Zlatanu Stipišiću Gibonniju, producentu Nikši Bratošu, mladim pjevačicama, glazbenoj menadžerici Lidiji Samaržiji i redatelju Borni Hržini. Zahvalu također upućujemo donatorima i partnerima, tvrtki Prostoria te kompaniji Pfizer, uz čiju je svesrdnu podršku ova kampanja i realizirana.
Onaj trenutak kada liječnik potvrđuje dijagnozu za metastatski rak dojke jedan je od najstrašnijih momenata u životu žene u kojem se sve mijenja. U tom trenutku postoji milijun neodgovorenih pitanja koje pacijentica želi pitati svog liječnika, ali ne postavlja nijedno, jer je u šoku. Kampanja „Ne odustajem“ inicijativa je koja ima za cilj upravo osnaživanje žena na postavljanje ključnih pitanja svojim liječnicima i traženje stručnih odgovora. Inicijativa je usmjerena prvenstveno na žene s hormonski ovisnim metastatskim rakom dojke negativnim na HER2 kao najčešćim tipom tumora od ukupnog oboljenja raka dojke.
Oko 75 posto žena ima ovaj tip tumora, a od toga gotovo svaka treća žena ima metastatski stupanj bolesti. U svrhu pružanja potrebne edukacije i podrške pacijenticama tijekom bolesti, inicijativa osim pacijentica okuplja i članove njihovih obitelji, prijatelje, kolege i druge bliske osobe, ali i udruge pacijenata, stručna društva, liječnike, medije i javnost općenito. Bez pouzdanih izvora informacija i znanja, pacijentice nisu u mogućnosti pitati prava pitanja i dobiti željene informacije. A one moraju biti educirane o svojoj bolesti i upoznate sa svim opcijama liječenja, ishodima i eventualnim nuspojavama.
Ivana Kalogjera, predsjednica udruge NISMO SAME
Kampanju „Ne odustajem“ pokrenuli smo u suradnji s udrugama Sve za Nju, Europa Donna Hrvatska i Oncoput. s ciljem osnaživanja žena s metastatskim rakom dojke, i na ovu kampanju smo naročito ponosni. Broj oboljelih od raka dojke raste, a najviše je oboljelih od metastatskog raka dojke negativnog na HER2. I sama sam, kao onkološka pacijentica, bila suočena s nizom problema na koje nailaze žene kada se suoče s dijagnozom raka dojke. Kada pacijentice dođu kod liječnika nerijetko se pogube i ne znaju što pitati, a i kada pitaju, ne čuju odgovore. Zbog toga je važno osnažiti i potaknuti žene da svojim liječnicima postavljaju prava pitanja i izaberu najbolju terapiju za sebe. Pogotovo danas kada je medicina toliko napredovala te kada postoje moderni lijekovi koji mogu osigurati kvalitetan život.
Svjedočanstva
Jedna bolest, tisuću različitih priča. U jednoj rečenici može se opisati iskustvo žena s metastatskim rakom dojke hormonski ovisnim negativnim na HER2 (HR+HER2-). Neke su imale neopisive mučnine, druge nisu. Neke su osjećale nadnaravnu opću nemoć cijelog organizma, druge nisu. Neke su izgubile kosu, i sa svakom vlasi dio sebe, druge nisu. Nije to posljedica subjektivnog osjećaja, nego rezultat izbora terapije.
U liječenju metastatskog raka dojke postoje različite terapijske opcije sustavnog liječenja, s ciljem produljenja uz održanu ili čak poboljšanu kvalitetu života. Terapijske opcije uključuju endokrinu terapiju, kemoterapiju, ciljanu biološku terapiju. Izbor terapije ovisi ne samo o čimbenicima vezanim uz samu bolest, nego i o željama te odlukama bolesnica. Ovo su njihove priče!
Vesna Tokić
Ljude zna uhvatiti panika, a trebaju znati da nas je život već na sve pripremio.Moja priča
Ljiljana Pranjić
Nije bitno samo preživjeti, želim živjeti kvalitetno, punim plućima.Moja priča
Milena Obst
Vjerujem u sebe i svoje liječnike, prihvatila sam svoju bolest i živim normalno.Moja priča
Tatjana Markač
Ne odustajte, borite se i uspjet ćete, ja sam živi primjer za to.Moja priča
Kampanja “Ne odustajem”
Kampanja „Ne odustajem“ prvenstveno ima za cilj educirati i informirati žene s hormonski ovisnim metastatskim rakom dojke negativnim na HER2, te ih osnažiti i ohrabriti da razgovaraju sa svojim liječnicima o izboru terapije, eventualnim nuspojavama, ishodima liječenja i kvaliteti života. Današnje terapijske opcije mogu odgoditi napredovanje bolesti i do 24 mjeseca, uz dobru kvalitetu života, koje ženama s metastatskim rakom dojke pomažu da ne odustanu.
Stoga se ženama s ovim tipom raka dojke, ali i njihovim bližnjima, želi poslati poruka nade i optimizma u trenutku kada su suočene s činjenicom da je došlo do napredovanja bolesti. U tu su se svrhu okupili liječnici onkolozi, udruge pacijenata i žene koje su vodile ili vode bitku s ovom bolešću čija svjedočanstva mogu biti nadahnuće ostalima u vlastitoj borbi. Njihove ispovijesti kao i stručni savjeti liječnika najveća su vrijednost ove kampanje čije sudionice nikada neće odustati.
Podrška Brune Šimleše
Srce mora biti maksimalno zaštićeno jer onda i tijelo dobije snagu za pobjedu.
Kako biti najbolja podrškaMetastatski rak dojke
Metastatski rak dojke znači da je bolest uznapredovala i proširila se u udaljene dijelove tijela. Radi se o najuznapredovalijem stupnju bolesti kod kojeg više nije moguće potpuno izlječenje, međutim, pacijentice danas mogu živjeti dugo zahvaljujući modernim terapijama koje su na raspolaganju. Glavni cilj liječenja kod ovog stupnja bolesti je produljenje života uz održavanje dobre kvalitete života pacijentica. Stoga se može govoriti da je metastatski rak dojke kronična bolest čije liječenje traje doživotno. Od ukupnog broja žena oboljelih od raka dojke, od hormonski ovisnog raka dojke boluje gotovo 75 posto, a od toga je svaka treća žena zahvaćena metastatskim stupnjem bolesti. Konkretno, tijekom 2020. u Hrvatskoj su od raka dojke u svim stupnjevima oboljele 2894 žene. Od toga je, sukladno pojavnosti od 30 posto, oko tisuću pacijentica s metastatskim stupnjem. Izbor terapijskih opcija, koje uglavnom ovise o stupnju bolesti i općem zdravstvenom stanju pacijentice, može biti različit i mijenjati se tijekom bolesti. Posebno je važno izabrati pravi lijek u prvoj liniji liječenja, zbog mogućih utjecaja na kasnije terapijske opcije u slučaju napredovanja bolesti. Liječenje uznapredovalog odnosno metastatskog raka dojke složen je proces i u njemu liječnici koriste sva raspoloživa sredstva kako bi oboljeloj ženi osigurali što duži i kvalitetniji život. Osim lokalnog liječenja, poput kirurškog zahvata i zračenja, postoji i sustavno liječenje koje podrazumijeva primjenu lijekova.
Sustavno liječenje metastatskog raka dojke uključuje kemoterapiju, antihormonsku terapiju (uvriježenu kao hormonsku ili endokrinu, premda je mehanizam djelovanja usmjeren protiv djelovanja hormona koji potencijalno mogu potaknuti zloćudnu stanicu na rast i dijeljenje) te kombinaciju antihormonske terapije i nove skupine lijekova koji se nazivaju CDK4/6 inhibitorima. Kemoterapijsko liječenje se primjenjuje kada je potrebno postići brzi terapijski odgovor (npr. izraženi simptomi poput otežanog disanja, bolova i sl.), dok će se u ostalim situacijama, a to je većina kliničkih situacija u realnom životu, pokušati održati zloćudnu bolesti što duže pod kontrolom, bez napredovanja bolesti, primjenom antihormonske monoterapije ili uz dodatak inhibitora CDK4/6. To je ciljani kombinirani terapijski pristup koji učinkovito odgađa napredovanje bolesti uz povoljniji profil nuspojava te bolju kvalitetu života. Ciljana kombinirana terapija predstavlja suvremenu terapijsku opciju koja produljuje vrijeme bez napredovanja bolesti. Time se odgađa primjena kemoterapije, a bolesnicama osigurava bolja kvaliteta života, bez nuspojava kakve nosi kemoterapija koja sistemski djeluje na organizam, izazivajući mučnine, opadanje kose i slično, što osobito pogađa žene. No, kemoterapija je sastavni dio liječenja metastatskog raka dojke i bit će terapija izbora nakon progresije na liječenje antihormonskom mono terapijom ili ciljanom kombiniranom terapijom koja uključuje antihormonsku terapiju i inhibitore CDK4/6.
1Izvor: https://ecis.jrc.ec.europa.eu/
Važnost educiranja i osnaživanja
U trenutku postavljanja inicijalne dijagnoze, vrlo mali broj pacijentica ima i približno znanje o svojoj bolesti i terapijskim opcijama koje bi im omogućilo da izaberu, u suradnji sa svojim liječnicima, najbolji mogući lijek za sebe. Kako bi izbor terapije u datom trenutku bio optimalan za njih izuzetno je važno da pacijentice o tipu karcinoma, stadiju bolesti i postupcima liječenja budu dobro informirane. To, na žalost, često nije slučaj. Pacijentice bivaju preplavljene strahom i oslanjaju se na liječnika pri terapijskom izboru bez da komuniciraju svoje želje i potrebe. Kako bi osnažili pacijentice i potaknuli ih na aktivniju ulogu u njihovom liječenju, potrebno im je prvo pružiti pomoć da se osjećaju ugodno u kvalitetnom razgovoru s liječnikom i da znaju komunicirati svoje želje i potrebe pri odabiru modaliteta liječenja ili lijeka.
Posljednjih desetljeća napredak u liječenju metastatskog raka dojke omogućio je liječnicima onkolozima individualizaciju terapije s ciljem ispunjavanja potreba svake pojedine pacijentice. Iako svaki liječnik zna koje su terapijske opcije optimalne za postizanje najboljih mogućih ishoda liječenja, samo osoba koja živi s dijagnozom metastatskog raka dojke zna koji su njezini životni ciljevi. U tu svrhu važno ih je educirati i osnažiti da razgovaraju sa svojim liječnicima onkolozima o izboru terapije i potaknuti ih na aktivniju ulogu pri donošenju odluka o izboru sustavne terapije – kemoterapije, antihormonske monoterapije ili ciljane kombinirane terapije. Uz to, važno je motivirati i članove njihovih obitelji da im u tome pruže potporu.
Vodič za komunikaciju s liječnicima
Pitanja koja mogu postaviti svom onkologu u trenutku napredovanja bolesti:
- Što je hormonski ovisan metastatski rak dojke negativan na HER2?
- Što mogu očekivati u trenutku progresije bolesti, koje su prognoze i koje su terapijske opcije na raspolaganju?
- Koje su opcije liječenja hormonski ovisnog metastatskog raka dojke?
- Što je ciljana kombinirana terapija i jesam li kandidat za liječenje tim terapijskim pristupom?
- Kakvi su rizici, nuspojave i ishodi liječenja kemoterapijom, a kakvi ciljanom kombiniranom terapijom?
- Koje su prednosti, a koji nedostaci navedenih opcija liječenja?
- Kako će kemoterapija, a kako ciljana kombinirana terapija utjecati na kvalitetu života?
- Koliko je liječenje ciljanom kombiniranom terapijom uspješno, što mogu očekivati i koliko dugo liječenje traje?
- Hoće li moja bolest napredovati? Što se događa u trenutku progresije , koje su daljnje mogućnosti liječenja?
- Savjetujete li da o dijagnozi i metodama liječenja razgovaram sa članovima obitelji?
Online ordinacija
dr. sc.
Ana Tečić Vuger,
dr. med.
Dobrom upravljanju nuspojavama onkološke terapije uvelike pridonosi i bolesnica samaMetastatski rak dojke - liječenje i nuspojave
doc. dr. sc.
Robert Šeparović,
prim. dr. med.
Zadatak je liječnika pokušati pronaći onaj način liječenja koji će za pojedinu osobu biti najboljiVažnost kvalitete života u liječenju metastatskog raka dojke
Online panel u povodu lansiranja kampanje
